- proiect pilot în România

Finantare: Programul Norvegian de Cooperare Economică şi Dezvoltare Sustenabilă în România
Titlu proiect: Parteneriat Norvegiano - Român (NORO) pentru Progres în Bolile Rare
Denumire beneficiar: Asociaţia Prader Willi România
Localizarea proiectului: Judeţul Sălaj, oraş Zalău
Valoarea proiectului: 1.974.138 euro din care:
-1.874.138 euro Guvernul Norvegiei
- 80.000 euro Ministerul Sănătăţii
- 8.000 euro CONSILIUL JUDEŢEAN SĂLAJ
- 12.000 euro Asociaţia Prader Willi
- Consiliul Local al Municipiului Zalău - clădirea şi terenul
Scopul proiectului: Îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse în baza Planului Naţional pentru Boli Rare.
Obiective: 1. Stabilirea unui program cadru şi a unei echipe selectate de profesionisti şi reprezentanţi ai pacienţilor (Grupul de lucru naţional pe Boli Rare) pentru coordonarea implementării Planului Naţional pentru Boli Rare în România.
2. Dezvoltarea de noi servicii pentru boli rare în România la nivel naţional printr-o serie de activităţi specifice
a) Dezvoltarea şi implementarea reţelei de training pentru specialiştii şi personalul implicat în diagnosticul, tratarea şi reabilitatrea persoanelor cu boli rare.
b) Crearea unor cursuri online acreditate "eUniversitare" în domeniul bolilor rare pentru profesionisti
c) Crearea unui centru pilot în scopul intervenţiei personalizate în cazul celor afectaţi de boli rare
d) Asigură un circuit de servicii pentru pacienţii cu boli rare din România, de la diagnostic, tratament, recuperare, integrare în comunitate, instruire pentru pacienţi, familie şi specialişti.
e) Susţine colaborarea între partenerii proiectului
3. Dezvoltarea şi menţinerea permanentă a reţelei pentru împărtăşirea de bune practici în domeniul bolilor rare (Norvegia - România).
Parteneri:
- Asociaţia Prader Willi din România
- Asociaţia Prader Willi din Norvegia, Frambu Centrul pentru Boli Rare din Norvegia
- Ministerul Sănătăţii
- Consiliul Judeţean Sălaj
- Primăria Municipiului Zalău
- Fundaţia "Acasă"
- Biserica Greco-Catolică "Sf. Familie" din Zalău
- Societatea Română de Genetică Medicală
- Universitatea de Medicină şi Farmacie "Victor Babeş" Timişoara
- Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România
Beneficiari:
- Pacientii cu boli rare din toata ţara
- Asistenţii personali ai pacienţilor cu boli rare
- Familiile copiilor şi adolescenţilor cu boli rare din România
- Specialiştii de la toate nivelele sistemului sanitar, asistenţi sociali, educatori şi alţi specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare - Comunitatea locală
Durata proiectului: 24 luni (aprilie 2009 - aprilie 2011)
Rezultate estimate:
1. Centru pilot de referinţă pentru bolile rare la Zalău, care va cuprinde:
O componentă rezidenţială - unde se vor organiza întâlniri şi cursuri pentru pacienţi şi familii cu scopul de a învăţa moduri de a face faţă bolii în viaţa de zi cu zi.
Spitalizarea pacienţilor cu boli rare la Spitalul de recuperare ACASĂ (în acelaşi oraş) O componentă îngrijire de zi - care include terapie şi intervenţie pentru copii cu boli din spectrul autist, terapie comportamentală, ocupaţională şi activităţi educaţionale, recreative, managementul greutăţii (achiziţionare echipament al greutăţii pentru Fundaţia ACASĂ, care va asigura pacienţilor cu boli rare servicii personalizate de recuperare) grupuri de suport şi activităţi de consiliere.
2. Centru on-line "eUniversitare" de informare şi formare pentru boli rare cu cele două componente:
informare pentru vizitatori din categoria pacienţilor şi aparţinătorilor acestora, instituţii publice sau private implicate în bolile rare;
formare pentru specialişti în domeniul medical, social, educaţional.
Stadiul derulării proiectului:
Evenimente/Activităţi 2011
14 ianuarie 2011, Bucureşti - întâlnirea Comitetului Naţional de Boli Rare la care au participat 37 de persoane, având ca scop organizarea la nivel naţional a campaniei privind Ziua Europeană a Bolilor Rare, din data de 29 Februarie. Tema abordată în campania din acest an este "Acces inegal la servicii de sănătate" prin sloganul acesteia "Rare dar Egale".
20 ianuarie 2011, Zalău - la sediul asociaţiei Prader Willi din România a avut loc prima întâlnire din acest an cu voluntarii din proiectul BBBS, unde aceştia împreună cu copiii care beneficiază de serviciile de intervenţie personalizată au participat la activităţi de meloterapie.
24 februarie 2011, Bucureşti - Asociaţia Prader Willi din România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, cu sprijinul Universităţii de Medicină şi Farmacie "Carol Davila" Bucureşti au organizat Simpozionul dedicat Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2011 "Rare dar egale" . A fost abordată situaţia actuală în sistemul sanitar din România şi s-a făcut o analiză a unităţilor de genetică şi a resurselor umane în genetica românească.
28 februarie 2011, Zalău - Activitate la Liceul Pedagogic "Gheorghe Şincai", unde pe parcursul a 5 ore s-a derulat o acţiune de informare şi conştientizare a elevilor, organizată cu ocazia marcării Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.
28 februarie 2011, România - Ziua Internaţională a Bolilor Rare – 2011, lansare campanie naţională cu tema "Inegalităţi ale serviciilor de sănătate pentru bolile rare", lansată cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, atât la nivel de ţară cât şi la nivel de oraş începută prin lansarea sloganului "RARE DAR EGALE".
10 martie 2011, Sălaj - Concursul "Rare dar Egale" în şcolile sălăjene. Pentru al doilea an consecutiv, Asociaţia Prader Willi din România cu sprijinul Centrului Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională Sălaj, a desfăşurat în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare, un concurs adresat elevilor din învăţământul preuniversitar. Tema din acest an a fost Rare dar Egale şi a constat din asocierea unor fotografii cu mesaje de suflet care să le susţină şi să le dea forţă.
21-24 martie 2011, Sălaj - Metode și tehnici de integrare a persoanelor cu dizabilităţi - cursuri online pentru asistenţi personali.
26 aprilie 2011, Zalău - Lansare eUnivesitate Asociaţia Prader Willi din România a lansat în data de 26 aprilie 2011 Platforma Virtuală de Boli Rare www.edubolirare.ro care face parte din proiectul "Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare" finanţat prin Programul Norvegian de Cooperare. La această lansare au participat reprezentanţi ai Primăriei Municipiului Zalău, Prefectura Zalău, Consiliului Judeţean Sălaj, DASC și ai presei locale, fiind organizată și o conferinţă de presă. Universitatea de boli rare este o platformă virtuală pentru informare şi formare fiind destinată specialiştilor din domeniul medical, psihosocial şi educaţional, pacienţilor cu boli rare şi aparţinătorilor acestor. Componenta de formare a site-ului pune la dispoziţie 3 tipuri de cursuri: cursuri online ce pot fi parcurse la distanţă, cursuri față în faţă şi cursuri de tip blended learning (parţial online parţial față în față). Site-ul are şi o importantă componentă de informare cu ştiri şi evenimente din domeniul bolilor rare, un catalog cu peste 100 de boli rare, proiecte, programe şi strategii din domeniul bolilor rare și o bibliotecă virtuală. Vizitatorii site-ului pot beneficia de sfaturi utile privind prevenirea şi diagnosticarea unei boli rare deoarece conţine o parte de întrebări şi răspunsuri din partea specialiştilor din domeniu şi altor categorii ocupaţionale.
28-30 aprilie 2011, Norvegia - Vizită de lucru în Norvegia în perioada 28-30 aprilie 2011, o echipă formată din reprezentanţi ai APWR, Consiliul Judeţean Sălaj, Societatea Română de Genetică Medicală și Ministerul Sănătaţii a participat la un schimb de experienţă în Norvegia. În cadrul vizitei au avut loc întâlniri la Centrul Frambu, la Centrul de Boli Rare din Oslo, Centru Naţional de Autism, Spitalul Universitar Oslo și Ministerul Sănătăţii din Norvegia.
Discuţiile s-au purtat în jurul evoluţiei şi progreselor realizate în cadrul proiectului și a parteneriatului creat în acest proiect, promovarea experienţei norvegiene la nivel European ca model de bune practici şi organizarea deschiderii oficiale a Centrului NoRo la sfârşitul lunii iunie.
S-au mai discutat aspecte legate de continuarea colaborării într-un eventual proiect viitor, o eventuală implicare şi a altor parteneri norvegieni şi modul de colaborare în proiecte europene.
24 mai 2011, Aghireş - Recreere la Aghireş, La sfârşitul lunii mai s-a organizat o ieşire la ponei împreună cu părinţii, copiii care beneficiază de terapie comportamentală la Asociaţia Prader Willi din România şi echipa APWR. Vremea plăcută de afară ne-a oferit posibilitatea să avem o după-amiază frumoasă. În total am fost în jur de 30 de persoane. Copiii au avut ocazia să călărească, să meargă cu trăsurica, să se joace în nisip, să "spună bancuri" şi să se bucure de prezenţa puiului de ponei, care a devenit o vedetă în rândul copiilor.
26 mai 2011, Bucureşti - Premiu de excelenţă în eHealth pentru www.edubolirare.ro
În cadrul Galei Premiilor e-Health 2011 organizată în avanpremiera celui de-al 6 - lea congres eHealth organizat de Tarus Media în 26 mai 2011 la Bucureşti, portalul www.edubolirare.ro a fost apreciat ca fiind printre cele mai importante proiecte din domeniul eHealth, obţinând Premiul de excelenţă în eHealth şi un premiu special constând în servicii de comunicare media în valoare de 5000 Euro.
28 iunie 2011 a avut loc Deschiderea oficială a Centrului Pilot de Referinţă pentru Boli Rare "NoRo" Zalău
La evenimentul de deschidere au participat: ministrul Sănătăţii din Norvegia, D-na Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sănătăţii din România- Dl. Cseke Attila, Ambasadorul Norvegiei în România- Dl. Oystein Hovdkinn, directorul de Program Norvegian de Cooperare în România şi Bulgaria-Tore Lasse By, reprezentanţi ai EURORDIS, ORPHANET şi ai asociaţiilor de pacienţi din Ungaria, Italia, Franţa, Danemarca, Spania, Norvegia, Bulgaria, Rusia, Suedia, coordonatorul Planului Naţional pentru Bolile rare din Franţa, membri EUCERD şi oficialităţile locale. De asemenea a fost prezent Preasfinţia Sa Virgil Bercea de la Episcopia Greco Catolică Oradea, care a sfinţit centrul nou.
29 iunie 2011, Zalău - Conferinţa "Abordarea Europeană a bolilor rare"
În data de 29 iunie, în Sala Avram Iancu a Primăriei Zalău, cu ocazia deschiderii oficiale a primului Centru Pilot de Referinţă pentru Boli Rare din România, a avut loc conferinţa "Abordarea Europeană a bolilor rare".
Conferinţa a continuat cu o sesiune a cărei principală temă a fost "Îngrijirea de calitate salvează vieţi", unde dr. David Kristian Bergsaker a prezentat modelul Frambu – împuternicirea pacienţilor şi familiilor, iar Dorica Dan, preşedintele APWR, a vorbit despre proiectul NoRo, o cale inovatoare pentru pacienţii cu boli rare din România. În plus, d-na Christel Nourisser, reprezentant EURORDIS şi membra EUCERD, a prezentatat participanţilor situaţia bolilor rare în Europa, prof. dr. Maria Puiu, preşedintele SRGM, a punctat importanţa unui asemenea proiect pentru România, iar dl. Alain Garcia secretarul general al celui de-al 2-lea Plan Naţional Francez de Boli Rare, a prezentat politicile şi strategiile în domeniul bolilor rare. Au urmat apoi două mese rotunde cu tema "Abordarea nevoilor pacienţilor" şi "Inovare în domeniul bolilor rare".

Reprezentant CJSJ în echipa de proiect: D-na Cristea Lucia Monica, inspector, Directia Managementul Proiectelor
date de contact: tel: 614120, int. 229 ; e-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.